Polyarthrite rhumatoïde

bonsoir ou bonjour !

voilà je viens ici chercher des témoignages de personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ou de personnes connaissant cette pathologie.

j'aimerais savoir comment vous avez été diagnostiqué, combien de temps cela vous a pris entre votre premier rdv chez le doc et le diagnostic, comment vous faites pour gérer la douleur, quels traitements vous avez, s'ils sont efficaces et comment vous gérez votre quotidien.

ça fait pas mal de questions, mais là je suis un peu angoissée.

et comme vous allez un peu me raconter vos vies, je vous explique un peu la mienne.

j'ai fais un premier épisode de polyarthrite rhumatoïde très douloureux aux mains il y a quelques années, qui a été classé "sans suite" ou plutôt "à surveiller"

on m'a fait une prise de sang pour trouver le HLA B27, (présent dans 80% des cas d'arthrite) qui s'est avéré négatif.

depuis j'ai eu une longue période de rémission de plusieurs années, ras.

ça fait maintenant 2 ans que je souffre atrocement du dos, au départ pour mon docteur s'était dû à une mauvaise posture, puis à ma grossesse, puis à ma maternité et enfin à mon garçon qui devait être porté/changé etc...bref, la douleur ne passant pas il m'a enfin prescrit des radios sur lesquelles on peut voir qu'effectivement j'ai un déplacement des vertèbres important.

il me prescrit donc de la kiné rééducative où en fait, on me masse et on m'applique des cataplasmes, sur le coup ça soulage mais la douleur ne revient, parfois plus forte, quelques heures après.

fort de ce constat il m'a envoyé chez un rhumato, qui n'a toujours pas rendu son avis.

seulement mes douleurs aux articulations sont si spécifiques que j'ai bien peur d'avoir en effet une polyarthrite.

je perds peu à peu de ma dextérité, je ne suis plus capable d'ouvrir une bouteille et je peine à écrire ce texte.

bref, le moral va pas très fort et j'ai besoin de témoignages de personnes pour savoir ce qui va se passer et si c'est normal d'attendre aussi longtemps avant d'être diagnostiquée.

merci :blush:

je up le sujet au cas où :blush:

fort de ce constat il m'a envoyé chez un rhumato, qui n'a toujours pas rendu son avis.

oups :blush:

j'avais pas vu ce topic !!

et il le rend quand son avis le rhumato ?

Bonjour Goldie..... je ne peux que te répondre que j'ai les mêmes symptomes que toi depuis plusieurs années, malgré des résultats d'analyse négatifs, mon rhumatologue a tout de même diagnostiquer une polyarthrite. En période de crise, j'ai des traitements plus forts, sinon j'ai des traitements de longues durées de chrono indocid.

Pour ce qui est de la durée, ça fait déjà plus de 10 ans que j'en souffre. il y a des moments où, certains doigts sont gonflés et si douloureux que je ne peux rien faire.

Bon, je ne sais pas trop si je pourrais t'aider... mon mari (qui a ton âge) est atteint de cette maladie, mais depuis que je le connais, il n'a pas fait de "crise". En cas de crise, il est principalement traité par des anti-inflammatoires et je sais qu'il a fait de la kiné dans le passé. :blush:

Ce que tu dis du délai de diagnostic, en revanche, me surprend : mon mari a été diagnostiqué alors qu'il était parti pour s'engager dans l'armée... il a été victime d'une crise à la même époque, et a été réformé. D'après ce qu'il m'en a dit, ça a duré quelques mois (entre la première expertise, la contre-expertise), pas quelques années..; peut-être que la problématique était différente, n'empêche que je trouve que l'on te fait beaucoup attendre...

Au quotidien, tout va..; en cas de "petite crise", il a son stock d'anti-inflammatoires et de paracétamol caféiné sous la main.

Désolée, je ne pense pas que je t'aide beaucoup..; et bon courage !

@virgynie

pff...les hôpitaux tu sais ^^...

il a fallu que j'appelle 3 fois la secrétaire

la première fois elle avait oublié de lui donner les radios, la seconde fois aussi et la troisième fois c'était bon, on l'a juste un peu engueulé. :blush:

mon doc me dit que ça met longtemps avant de recevoir le courrier rarement en dessous d'un mois

ben là ça fait un mois -___-

et j'en ai un petit marre d'attendre ^^

surtout que si j'ai bien compris au début la maladie se voit pas forcément, c'est pour ça que j'ai besoin d'avis.

Bonjour Goldie..... je ne peux que te répondre que j'ai les mêmes symptomes que toi depuis plusieurs années, malgré des résultats d'analyse négatifs, mon rhumatologue a tout de même diagnostiquer une polyarthrite. En période de crise, j'ai des traitements plus forts, sinon j'ai des traitements de longues durées de chrono indocid.

Pour ce qui est de la durée, ça fait déjà plus de 10 ans que j'en souffre. il y a des moments où, certains doigts sont gonflés et si douloureux que je ne peux rien faire.

merci, ça me rassure de savoir que même si les résultats d'analyse sont négatifs on peut tout de même faire la relation.

ça t'a pris du temps avant d'être diagnostiquée ?

ça été fait au vu de radios ? ou de la description des symptômes ?

Bon, je ne sais pas trop si je pourrais t'aider... mon mari (qui a ton âge) est atteint de cette maladie, mais depuis que je le connais, il n'a pas fait de "crise". En cas de crise, il est principalement traité par des anti-inflammatoires et je sais qu'il a fait de la kiné dans le passé.

Ce que tu dis du délai de diagnostic, en revanche, me surprend : mon mari a été diagnostiqué alors qu'il était parti pour s'engager dans l'armée... il a été victime d'une crise à la même époque, et a été réformé. D'après ce qu'il m'en a dit, ça a duré quelques mois (entre la première expertise, la contre-expertise), pas quelques années..; peut-être que la problématique était différente, n'empêche que je trouve que l'on te fait beaucoup attendre...

Au quotidien, tout va..; en cas de "petite crise", il a son stock d'anti-inflammatoires et de paracétamol caféiné sous la main.

Désolée, je ne pense pas que je t'aide beaucoup..; et bon courage !

bah le souci c'est que c'est une maladie rare qui n'est pas forcément génétiquement marquée et qui en plus est évolutive, avec des périodes de rémission qui peuvent être longues, ça peut prendre plusieurs années avant qu'un spécialiste ne fasse la relation avec tout tes antécédents, donc parfois ça peut prendre du temps.

et si tu y vas quand tu n'es pas en crise, j'ai l'impression que ça ne joue pas en ta faveur.

seulement avec tout les délais qu'il y a, difficile d'y aller pile poil au moment où t'en en crise.-____-

en fait je pense que pour ton mari ça a été plus rapide, parce qu'il y est allé quand il était en crise. :-/

et effectivement, je trouve aussi que mon doc a beaucoup trop relativisé les choses au départ.

il a fallu que j'insiste c'est clair, 2 ans avant de m'envoyer chez le rhumato, spa rien :blush:

il est efficace son traitement ? il en est content ? il peut bouger ?

Parce qu'il était en crise, et peut-être parce qu'il est passé par un autre circuit ? Je ne sais pas.

Alors oui, il est content de son traitement, il peut bouger... mais encore une fois, je ne l'ai jamais vu en période de crise. En ce moment, tout "va", donc il ne prend rien.

Lui, c'est plutôt les orteils qui lui font mal.

hello,

je viens donner des nouvelles et vous faire part d'une question.

mon doc a bien fini par diagnostiquer ce que je redoutais un peu, c'est bien une inflammation des articulations, une forme d'arthrose, mais il ne sait pas bien si c'est de la polyarthrite rhumatoïde ou une spondylarthrite ankylosante (car c'est d'abord mon dos qui est touché) ou bien les deux ^^ génial ^^

bon, voilà, du coup j'ai enfin un traitement ad hoc, des anti-inflammatoires qui m'ont bien soulagé.

feuille parlait des orteils ben justement hier je pouvais plus marcher avant d'aller chez mon doc, c'est "bien tombé", il a bien vu que c'était bien inflammé, du coup le diagnostic a été posé.

ça rejoint un peu ce que je disais la dernière fois, le diagnostic est plus simple à établir si on y va en crise.

donc voilà c'est "bien" tombé.

donc du coup j'ai des anti-inflammatoires Diclofénac, qui marchent super bien :blush:

vu que c'est un traitement longue durée, je me suis un peu renseignée

et en cherchant un peu sur le web je suis tombée sur cet article

http://www.passeportsante.net/fr/Actualite...?doc=2005111704

source

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16200593?dopt=Abstract

je ne sais pas trop quoi en penser alors je suis intéressée par tout avis susceptible de m'éclairer.

merci

Je ne sais pas ce que vaut l'article mais je sais que les anti-inflammatoires à forte dose et trop longtemps, ce n'est pas bon en effet.

As-tu essayé l'ostéo ?

Je suis de tout coeur avec toi et ça me :blush: ...

Je ne suis pas sûre d'être la mieux placée pour donner mon avis, mais tant pis je l'ouvre, ta situation me fait trop de peine. En effet, les AINS ont leur danger. Mais disons que n'importe quel médicament a en fait des effets indésirables qui varient d'une personne à l'autre, ce qui rend leur emploi délicat. S'il y en a vraiment trop et tout le temps, le médicament ne sera pas mis sur le marché, mais jusqu'à un certain seuil il est utilisable. Avec un médicament jugé assez "dangereux", le médecin doit évaluer le facteur bénéfice/risque: il y a cette douleur, le truc peut l'enlever, mais me créer ce problème: est-ce qu'il faut mieux la douleur/le problème actuel ou la nouvelle douleur/le nouveau problème? Et le calcul du risque est super délicat, d'autant qu'il faut généralement tester d'abord sur la personne pour se faire une idée (en raison des variations). Je pense que c'est pour cela qu'on joue sur la durée du traitement: on a un risque pour obtenir l'effet désiré, mais si on ne fait rien c'est terrible, donc on fait sur du court terme.

C'est en principe ce qu'on doit faire aussi avec un antidépresseur: la prise de la plupart de ces produits a des conséquences importantes sur le cerveau - sans parler de l'addiction! - donc quelqu'un qui fait un bon calcul bénéfice/risque limite la consommation dans le temps, et multiplie les approches (psychothérapie, hypnose, artothérapie...), quelqu'un qui prend ça à la légère laisse le patient prendre ces trucs, avec des dosages de plus en plus importants, pendant des années, parce que au moins le patient est soulagé sur le problème de santé initial.

De mon point de vue, à choisir je prendrais le traitement pendant un temps restreint, c'est toujours ça de gagné (ça permet d'organiser sa vie différemment en fonction de la maladie, de se préparer psychologiquement, de chercher des soutiens), en acceptant d'arrêter à un moment donné et de souffrir de nouveau... mais en croisant fortement les doigts pour que la science ait trouvé un nouveau traitement. :blush:

Car malgré tout il faut garder cela à l'esprit: il y a des gens qui travaillent à trouver de nouveaux produits qui peuvent être moins toxiques. On ne sait pas combien de temps ça prend, mais parfois ça peut venir plus tôt qu'on ne l'aurait cru. Il y avait des anti-inflammatoires qui abîmaient énormément l'estomac et on a fini par en créer d'autres moins nocifs.

J'ai une copine de mon âge, qui a une PR, elle a fait un blog là dessus !

Mais je ne me souviens plus de l'adresse ...

Si je la retrouve je te la donne ^^

http://polyarthrite-vivre-avec.skyrock.com/

Voilà je l'ai retrouvé !!

J'espère que cela ne sera pas considéré comme de la pub hein, c'est juste pour aider !

Je ne sais pas ce que vaut l'article mais je sais que les anti-inflammatoires à forte dose et trop longtemps, ce n'est pas bon en effet.

As-tu essayé l'ostéo ?

Je suis de tout coeur avec toi et ça me :) ...

t'en fais pas trop pour moi, ça dépend des jours, du taux d'humidité, de la faculté qu'à mon petit pour me faire courir dans tout les sens, des fois ça va :blush:

pis là je suis quand même soulagée d'être à peu certaine de mon affection.

l'ostéo m'a aidé la première fois.

il m'a débloqué une vertèbre, la seconde fois il m'a tué

là je vois plus bien ce qu'il pourrait faire pour moi.

par contre je me remettrais un peu au sport, je pense que ça peut aider à pas finir complètement sclérosée à 35 ans.

question boulot par contre, je sais pas trop comment je vais pouvoir assurer, on verra, je monte ma boite et vaille que vaille.

Je ne suis pas sûre d'être la mieux placée pour donner mon avis, mais tant pis je l'ouvre, ta situation me fait trop de peine. En effet, les AINS ont leur danger. Mais disons que n'importe quel médicament a en fait des effets indésirables qui varient d'une personne à l'autre, ce qui rend leur emploi délicat. S'il y en a vriament trop et tout le temps, le médicament ne sera pas mis sur le marché, mais jusqu'à un certain seuil il est utilisable. Avec un médicament jugé assez "dangereux", le médecin doit évaluer le facteur bénéfice/risque: il y a cette douleur, le truc peut l'enlever, mais me créer ce problème: est-ce qu'il faut mieux la douleur/le problème actuel ou la nouvelle douleur/le nouveau problème? Et le calcul du risque est super délicat, d'autant qu'il faut généralement tester d'abord sur la personne pour se faire une idée (en raison des variations). Je pense que c'est pour cela qu'on joue sur la durée du traitement: on a un risque pour obtenir l'effet désiré, mais si on ne fait rien c'est terrible, donc on fait sur du court terme.

C'est en principe ce qu'on doit faire aussi avec un anti-dépresseur: la prise de la plupart de ces produits a des conséquences importantes sur le cerveau - sans parler de l'addiction! - donc quelqu'un qui fait un bon calcul bénéfice/risque limite la consommation dans le temps, et multiplie les approches (psychothérapie, hypnose, artothérapie...), quelqu'un qui prend ça à la légère laisse le patient prendre ces trucs, avec des dosages de plus en plus importants, pendant des années, parce que au moins le patient est soulagé sur le problème de santé initial.

De mon point de vue, à choisir je prendrais le traitement pendant un temps restreint, c'est toujours ça de gagné (ça permet d'organiser sa vie différemment en fonction de la maladie, de se préparer psychologiquement, de chercher des soutiens), en acceptant d'arrêter à un moment donné et de souffrir de nouveau... mais en croisant fortement les doigts pour que la science ait trouvé un nouveau traitement.

Car malgré tout il faut garder cela à l'esprit: il y a des gens qui travaillent à trouver de nouveaux produits qui peuvent être moins toxiques. On ne sait pas combien de temps ça prend, mais parfois ça peut venir plus tôt qu'on ne l'aurait cru. Il y avait des anti-inflammatoires qui abîmaient énormément l'estomac et on a fini par en créer d'autres moins nocifs.

c'est vrai que quand tu vois les effets secondaires et les risques dû au surdosage, tu prends un peu peur

mais ça m'a l'air plutôt efficace, les premiers temps j'ai senti comme un regain de la douleur (horrible, mes doigts, ma hanche, mon genou .. )

mais par la suite on sent presque plus rien.

je suis assez contente et je vais essayer de pas abuser.

même si la douleur est pas complètement morte, elle a baissé à un niveau acceptable.

à côté de ça j'essaie de manger équilibré (plus de fruits et de légumes, d'oméga3, il parait que ça fait du bien, ma foi, ça peut pas faire de mal) de perdre un peu de poids pour soulager mes articulations et on verra, je reste à l'affût.

merci pour tes conseils

http://polyarthrite-vivre-avec.skyrock.com/

Voilà je l'ai retrouvé !!

J'espère que cela ne sera pas considéré comme de la pub hein, c'est juste pour aider !

merci pour tes recherches la pepette, ça m'a bien aidé, elle a du courage la petite dame !

je crois que j'ai lu tout ces billets, je vais lui laisser un petit mot au passage, même plusieurs en fait je crois

un petit lien pour enrichir le sujet

http://www.euroas.org

les personnes affectées les spondylarthropathies (la spondylarthrite ankylosanteou pelvispondylite rhumatismale, syndrome oculo-urétro-synovial, aussi appelé syndrome de Fiessinger-Leroy-Reiter (F.L.R.), certaines formes de rhumatisme psoriasique, ou arthrite psoriasique, rhumatismes accompagnant les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin) peuvent participer à une étude.

il faut remplir un questionnaire en ligne https://www.euroas.org/formulairepatients/f...irepatients.asp (passez le certificat si votre navigateur vous le demande), puis les cas retenus recevront un formulaire par courrier).

il s'agit d'une étude génomique, visant à établir le ou les gènes présents dans la maladie afin d'accélérer son diagnostique.

Bon, Goldie, je me suis trompée quand je te parlais de mon mari : lui, c'est la spondylarthrite qu'il souffre (désolée..; les termes sont proches, et à moins de les avoir tous les deux sous les yeux, il m'arrive de les confondre=). :blush:

Je lui transmettrai le lien...

Sinon, pour les effets secondaires possibles d'un médicament... quel que soit le médicament en question, il y en a. Et comme le dit Lili, c'est aussi une question de choix entre deux problèmes (dont un "éventuel" vu qu'on ne prend pas encore le médicament).

Bon courage !

Je ne comprends rien à tous ces rites mais je te souhaite beaucoup de courage. :blush:

Bonjour Goldie, Atteinte d'une PR, depuis 11ans personne ne soupçonne aujourd'hui ma maladie, et pourtant en 2005 j'ai compris son importance, et j'ai trouvé

le moyen d'arrêter l'évolution par le biais d'un bon guérisseur. Est- tu ouverte à ces pratiques ?

si mon message te parvient je serai ravie de te donner des infos.

Quelques minutes d'un témoignage d'un Docteur apparues à la TV m'ont confirmé ma pensée : le corps et l'esprit ne font qu'un.

Ceci n'est pas une publicité mais un témoignage positif, je le vis au quotidien, et suis très zen.

Je te souhaite bon courage !

Un petit up, pour ne pas oublier.

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