Maladie de charcot marie tooth

Bonjour voila j ai un collegue qui souffre de la maladie de charcot marie tooth une maladie cerebral qui entraîne une paralysie des jambes et des mains c est une maladie qui evolue constamment il y a pas de traitement il a aussi des pertes de memoire du a sa maladie plus le probleme de poids qu il a il est tres grand et costo la il est entrain de faire un regime ensuite il veut se faire opere de l estomac pour mieux reussir a perdre du poids 

Toute son enfance il a ete humilie injurie insulte a son ecole et par son pere a cause de son poid et pas la maladie car elle n etait pas encore revele 

Et la il a vu son medecin qui lui a revele que la maladie aller evoluer qu il allait avoir de plus en plus de perte de memoire etc... 

Quand il est arrive au boulot il avait pas le moral par rapport a ce que lui avait dit son medecin pour lui c etait le coup de trop l enfance et le medecin qui lui annonce ca vous imaginez ?? 

Donc avec une collegue on essaie de lui remonter le moral mais c est tres difficile vu sa situation il est deboussole et je le comprend c est terriblement triste et pourtant je lui dis de rester fort mais comme il est tres mal il se retracte et ca me rend triste je me sens impuissante il se rabaisse sans cesse meme quand je lui remonte le moral donc je me dis que je ne sais plus quoi faire pour qu il remonte la pente malgre sa maladie qui evolue voila

Si vous avez des conseils a me donner pour lui redonner le sourire MEME SI C EST PAS FACILE j en serais ravie ou si quelqu un est dans le meme cas que lui et me dire quoi faire je suis preneuse merci a vous  

sauf erreur de ma part , hélas , je ne pense pas qu'il y est un traitement curatif !!

par contre pour son moral , quitte à consulter un autre généraliste , pour un traitement avec un  anti dépresseur !!

ça le boostera peut étre ! 

si ce n'est pas incompatible avec son traitement !!

je ne connais les gouts de ton ami : lecture , marche , péche  etc  , pour l'aider  un peu !

il y a 9 minutes, bellabella a dit :

Bonjour voila j ai un collegue qui souffre de la maladie de charcot marie tooth une maladie cerebral qui entraîne une paralysie des jambes et des mains c est une maladie qui evolue constamment il y a pas de traitement il a aussi des pertes de memoire du a sa maladie plus le probleme de poids qu il a il est tres grand et costo la il est entrain de faire un regime ensuite il veut se faire opere de l estomac pour mieux reussir a perdre du poids 

Toute son enfance il a ete humilie injurie insulte a son ecole et par son pere a cause de son poid et pas la maladie car elle n etait pas encore revele 

Et la il a vu son medecin qui lui a revele que la maladie aller evoluer qu il allait avoir de plus en plus de perte de memoire etc... 

Quand il est arrive au boulot il avait pas le moral par rapport a ce que lui avait dit son medecin pour lui c etait le coup de trop l enfance et le medecin qui lui annonce ca vous imaginez ?? 

Donc avec une collegue on essaie de lui remonter le moral mais c est tres difficile vu sa situation il est deboussole et je le comprend c est terriblement triste et pourtant je lui dis de rester fort mais comme il est tres mal il se retracte et ca me rend triste je me sens impuissante il se rabaisse sans cesse meme quand je lui remonte le moral donc je me dis que je ne sais plus quoi faire pour qu il remonte la pente malgre sa maladie qui evolue voila

Si vous avez des conseils a me donner pour lui redonner le sourire MEME SI C EST PAS FACILE j en serais ravie ou si quelqu un est dans le meme cas que lui et me dire quoi faire je suis preneuse merci a vous  

Vous ne pouvez rien faire. Il est sous le choc de ce diagnostic. Il doit affronter ça seul le plus souvent. A part être à l'écoute à  l'instant où il en a besoin, vous ne pouvez rien faire.

il y a une heure, boeingue a dit :

sauf erreur de ma part , hélas , je ne pense pas qu'il y est un traitement curatif !!

 

par contre pour son moral , quitte à consulter un autre généraliste , pour un traitement avec un  anti dépresseur !!

ça le boostera peut étre ! 

si ce n'est pas incompatible avec son traitement !!

je ne connais les gouts de ton ami : lecture , marche , péche  etc  , pour l'aider  un peu !

C est une idee mais il faut lui donner un petit coup de pousse

il y a une heure, Yemaia a dit :

Vous ne pouvez rien faire. Il est sous le choc de ce diagnostic. Il doit affronter ça seul le plus souvent. A part être à l'écoute à  l'instant où il en a besoin, vous ne pouvez rien faire.

C est vrais que c est pas facile on ne peut rien faire contre la maladie mais le laisser seul dans son mal etre je ne peux pas il se rabaisse et il a plus le gout de vivre et ca me fait peur donc non je ne peux pas le laisser seul 

Tu vois le professeur anglais Stephen Hawking (le brillant  scientifique qui a terminé affalé  dans une chaise roulante) auteur du livre intitulé: une brève histoire du temps? C'est de cela qu'il est mort. On se voit dégénérer, c'est une longue mort consciente alors qu'on est vivant. les fonctions motrices, musculaires, celles de la parole s'amenuisent pour disparaître peu à peu ensuite ce sont les poumons qui se paralysent et l'on meurt parce que l'on ne peut plus respirer. C'est grave et ça va  évoluer assez vite.

Vous êtes bien gentilles mais tu penses bien qu'atteint de cette horreur, ton collègue n'ait pas envie de danser la macarena. Il faudra qu'il aille signaler son cas à la MDPH tant qu'il est valide, peut-être l'arrêtera t-on pour invalidité ou s'il n'en est qu'au débuts peut-être peut-on lui aménager un poste de travail. 

J'ai tendance à confondre les 2 maladies, la SLA et celle dont tu parles ici parce qu'il me semble que c'est pas la même chose et qu'elles sont distinctes malgré un nom un peu similaire et je ne voudrais pas confondre, je pense que celle dont tu parles n'a pas de pronostic vital engagé comme pour la maladie de charcot (tout court),  la SLA, je crois que la CMT tu peux vivre avec, certes avec un lourd handicap mais qu'il y a moyen de vivre avec ... Ton ami a besoin d'accuser le choc et prendre du recul, c'est un sacré coups de massue, y a toujours pire tu me diras, là c'est très handicapant mais il peut continuer à s'accrocher et vivre. Il faut juste du temps pour accepter les choses ...

Ce qui peut l'aider peut être, ce serait qu'il prenne contact avec une association de malades ou qu'il puisse discuter avec des gens atteints de la même maladie que lui, je pense que ça pourrait être une aide et un soutien, de se savoir compris et surtout de ne pas être seul à vivre ce qu'il vit et de pouvoir échanger avec eux sur ce qu'ils ont en commun. Peut être se rendre compte que d'autres malades arrivent à aller de l'avant ou comment ils vivent avec leur pathologie commune. Ca peut lui redonner un peu d'espoir ou l'envie de s'accrocher. Ca peut aider peut être, piste à creuser ?

Il y a 18 heures, querida13 a dit :

Tu vois le professeur anglais Stephen Hawking (le brillant  scientifique qui a terminé affalé  dans une chaise roulante) auteur du livre intitulé: une brève histoire du temps? C'est de cela qu'il est mort. On se voit dégénérer, c'est une longue mort consciente alors qu'on est vivant. les fonctions motrices, musculaires, celles de la parole s'amenuisent pour disparaître peu à peu ensuite ce sont les poumons qui se paralysent et l'on meurt parce que l'on ne peut plus respirer. C'est grave et ça va  évoluer assez vite.

Vous êtes bien gentilles mais tu penses bien qu'atteint de cette horreur, ton collègue n'ait pas envie de danser la macarena. Il faudra qu'il aille signaler son cas à la MDPH tant qu'il est valide, peut-être l'arrêtera t-on pour invalidité ou s'il n'en est qu'au débuts peut-être peut-on lui aménager un poste de travail. 

Euh...non c'est pas forcément la même.
La maladie de Charcot dont souffrait Hawking, c'est la SLA ( sclérose latérale amyotrophique).
La maladie dont souffre le collègue de Bellabella c'est probablement autre chose ; quand on tape "maladie de charcot" dans le moteur de recherches d'Orphanet, y a 97 résultats.

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search_Simple.php?lng=FR

@bellabella, le meilleur conseil qu'on puisse vous donner est celui donné par @Kaidans son dernier message ; contacter une association de malades. Pour avoir les coordonnées, il faut les demander au médecin spécialiste qui suit sa maladie ( autrement dit ; il faut que ce soit lui qui demande).

Il y a 23 heures, Kai a dit :

J'ai tendance à confondre les 2 maladies, la SLA et celle dont tu parles ici parce qu'il me semble que c'est pas la même chose et qu'elles sont distinctes malgré un nom un peu similaire et je ne voudrais pas confondre, je pense que celle dont tu parles n'a pas de pronostic vital engagé comme pour la maladie de charcot (tout court),  la SLA, je crois que la CMT tu peux vivre avec, certes avec un lourd handicap mais qu'il y a moyen de vivre avec ... Ton ami a besoin d'accuser le choc et prendre du recul, c'est un sacré coups de massue, y a toujours pire tu me diras, là c'est très handicapant mais il peut continuer à s'accrocher et vivre. Il faut juste du temps pour accepter les choses ...

Ce qui peut l'aider peut être, ce serait qu'il prenne contact avec une association de malades ou qu'il puisse discuter avec des gens atteints de la même maladie que lui, je pense que ça pourrait être une aide et un soutien, de se savoir compris et surtout de ne pas être seul à vivre ce qu'il vit et de pouvoir échanger avec eux sur ce qu'ils ont en commun. Peut être se rendre compte que d'autres malades arrivent à aller de l'avant ou comment ils vivent avec leur pathologie commune. Ca peut lui redonner un peu d'espoir ou l'envie de s'accrocher. Ca peut aider peut être, piste à creuser ?

Je lui en ai deja parle il va s inscrire quand il pourra il m a dit mais je vais lui dire qu il y a des forum 

Il y a 4 heures, chanou 34 a dit :

Euh...non c'est pas forcément la même.
La maladie de Charcot dont souffrait Hawking, c'est la SLA ( sclérose latérale amyotrophique).
La maladie dont souffre le collègue de Bellabella c'est probablement autre chose ; quand on tape "maladie de charcot" dans le moteur de recherches d'Orphanet, y a 97 résultats.

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search_Simple.php?lng=FR

@bellabella, le meilleur conseil qu'on puisse vous donner est celui donné par @Kaidans son dernier message ; contacter une association de malades. Pour avoir les coordonnées, il faut les demander au médecin spécialiste qui suit sa maladie ( autrement dit ; il faut que ce soit lui qui demande).

Merci 

Ceux qui souffrent de CMT aussi sont les bienvenus pour en discuter si ils ont envie et merci ceux qui ont repondu a mes messages si vous avez d autre idee je veux bien